Luiz Gustavo Megda Cabral1; Hercílio Martelli Júnior1; Denise Moura Leite1; David Sabatini Júnior1; Amanda Beatriz Dahdah Aniceto de Freitas1; Roseli Teixeira Miranda1; Mário Sérgio Oliveira Swerts1; Letízia Monteiro de Barros1
DOI: 10.1590/S0004-27492008000600017
RESUMO
OBJETIVO: Avaliar o perfil biopsicossocial de portadores de anoftalmia, com ênfase no impacto psicológico e funcional da perda ocular e na reintegração social dessa população. MÉTODOS: Realizou-se estudo transversal com 84 pacientes (50 do gênero masculino e 34 do feminino), reabilitados ou em processo de reabilitação com próteses oculares, avaliados por meio de questionário que contemplava dimensões como: etiologia da perda ocular, grau de adaptação à prótese e impacto nas atividades profissionais, sociais e escolares. RESULTADOS: O olho direito foi afetado em 45,2% dos pacientes, o olho esquerdo em 51,2%, e os demais apresentavam anoftalmia bilateral. Relataram dificuldade, atual ou já superada, de adaptação à visão monocular 47,5% dos participantes. No gênero masculino as principais causas da anoftalmia foram os traumatismos oculares por acidentes (54%), e no feminino, as doenças adquiridas (38,2%). Na população estudada, a perda ocular ocorreu, em média, aos 20,5 ± 18,4 anos, e o tempo decorrido até a primeira reabilitação protética foi de 8,6 ± 13,1 anos. A maioria dos pacientes (66,1%) relatou satisfação e boa adaptação à prótese ocular. Sentimentos de tristeza, vergonha e timidez foram freqüentemente relatados. CONCLUSÃO: Pacientes com anoftalmia freqüentemente apresentam transtornos psíquicos e/ou funcionais que dificultam sua readaptação ao meio social, profissional e familiar, o que é agravado por fatores econômicos e pela carência de serviços públicos que ofereçam tratamento reabilitador. A realização de campanhas de esclarecimento à população também pode ser útil para a prevenção das causas que levam à perda ocular.
Descritores: Impacto psicossocial; Anoftalmia; Olho artificial
ABSTRACT
PURPOSE: To evaluate the biopsychosocial profile of patients with anophthalmia, with emphasis on the psychological and functional impact of eye loss and the social reintegration of this population. METHODS: Prospective analyses of 84 patients (50 males and 34 females), rehabilitated or in the rehabilitation process with ocular prostheses were interviewed by means of a questionnaire with dimensions involving the etiology of the ocular defect, degree of adaptation to the ocular prosthesis, and impact on professional, family and social activities. RESULT: The right eye was affected in 45.2% of the patients, the left eye in 51.2%, and the rest of the patients had bilateral anophthalmia. Difficulty in adapting to monocular vision was reported by 47.6% of the patients. The main causes of anophthalmia in males were eye injuries due to accidents (54%), and, in females, acquired diseases (38.2%). For the total studied population, the eye loss occurred at a mean of 20.5 ± 18.41 years, and the elapsed time until the first rehabilitation with ocular prosthesis was of 8.6 ± 13.10 years. Most patients (66.1%) reported satisfaction and good adaptation to the prosthesis. Feelings of sadness, shame and shyness were frequently reported. CONCLUSION: Anophtalmic patients often exhibit psychic and/or functional disorders which hinder their social, professional and family readaptation, and this is aggravated by both economic factors and lack of public services that provide rehabilitative treatment. Public information campaigns could also be useful to prevent causes that lead to ocular loss.
Keywords: Psychosocial impact; Anophthalmia; Eye, artificial
INTRODUÇÃO
O Sistema Único de Saúde (SUS) constitui uma proposta de reorganização dos serviços de saúde(1) de forma regionalizada e em diferentes níveis de complexidade, de modo a garantir o acesso de toda a população, levando em consideração características geográficas, fluxo de demanda e perfil epidemiológico, com o objetivo principal de tornar os serviços mais próximos das comunidades e ampliar sua cobertura e eficiência(2). Esse processo encontra-se em construção e estruturação apesar dos avanços conquistados(3). Assim, entre os diversos serviços ofertados pelo SUS, destacam-se aqueles que assistem portadores de anoftalmia, particularmente nos procedimentos de reabilitação.
A perda ocular, pela sua importância funcional e estética, representa uma situação angustiante para o paciente, podendo desencadear os mais diversos problemas que se refletem na conduta psicossocial do indivíduo afetado(4). Desse modo, o portador de anoftalmia pode apresentar dificuldades em estabelecer vínculos afetivos, de organizar a vida frente às novas circunstâncias, podendo mesmo desenvolver um sentimento de inferioridade e de rejeição em relação ao seu meio social. Tais fatos levam à necessidade de apoio e encorajamento e, sendo assim, um tratamento personalizado pode ser oportuno(5). Dessa forma, é importante a atuação multiprofissional e interdisciplinar, visando oferecer a melhor reabilitação possível ao indivíduo afetado, de forma a minimizar o impacto que esta condição propicia(6).
Com relação à etiologia da perda do globo ocular verifica-se variação na literatura científica. Para Fonseca(7), a exérese do globo ocular representa aproximadamente 3,1% de todas as cirurgias oftalmológicas, havendo predominância do gênero masculino, principalmente devido à maior exposição ao trauma. Assim, o glaucoma(8), traumatismos(9-11) e tumores intra-oculares têm sido considerados como etiologias importantes da anoftalmia(12-14).
O objetivo deste estudo foi avaliar o perfil das causas e das conseqüências biopsicossociais da perda do globo ocular, em pacientes sob reabilitação com próteses oculares, no Centro de Tratamento de Deformidades Crânio-Faciais - "Centrinho", da Universidade de Alfenas, Minas Gerais, Brasil.
MÉTODOS
Foi realizado estudo transversal, entre os meses de fevereiro a novembro de 2007, no "Centrinho" da Universidade de Alfenas, no sul do estado de Minas Gerais, Brasil. O "Centrinho" é um serviço de referência em alta complexidade pelo Ministério da Saúde e atende uma demanda exclusiva do SUS. A população desta investigação contou com a participação de 84 usuários voluntários, que buscaram o referido Centro para a reabilitação protética inicial ou para a substituição das próteses oculares e controle oftalmológico. Todos os pacientes foram avaliados pela oftalmologia antes de serem encaminhados à reabilitação protética. Para realização deste estudo utilizou-se um instrumento para coleta dos dados (questionário), adaptado de estudo similar(15), aplicado sempre pelos mesmos investigadores (LGMC e LMB).
Inicialmente, realizou-se estudo piloto para treinamento e verificação da concordância entre os examinadores e validação do questionário. Foram excluídos indivíduos que não apresentavam condições psíquicas para responder tal avaliação, e, no caso de crianças, os responsáveis legais foram entrevistados. A aplicação dos questionários ocorreu sempre após o atendimento clínico, em ambiente reservado, evitando assim qualquer prejuízo aos usuários em termos de consulta e tratamento. O questionário utilizado contemplava as seguintes dimensões: aspectos demográficos, informações sobre a etiologia da perda ocular, dados sobre a prótese ocular, informações sobre o serviço ("Centrinho"), aspectos psicológicos, informações sobre atividades profissionais e escolares.
Após aplicação dos questionários, as informações foram coletadas e arquivadas em um banco de dados. As análises dos dados foram realizadas com o programa estatístico SPSS 15.0. Seguiu-se a realização de análise estatística descritiva e análises comparativas para identificação das dimensões de maior impacto envolvendo os pacientes anoftálmicos (Tukey-Kramer - comparação entre as causas na população total e em cada gênero; Teste t pareado, para comparação entre as causas, em relação ao gênero). As diferenças foram consideradas estatisticamente significantes quando p<0,05. Este estudo foi submetido e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade de Alfenas - Unifenas (nº 40/2006) e os participantes do estudo (ou responsável) assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.
RESULTADOS
Entre os 84 pacientes anoftálmicos avaliados, 50 foram do gênero masculino e 34 do feminino. As características demográficas (gênero, estado civil e escolaridade) desta população são observadas na tabela 1. A renda média familiar mensal per capita foi, para os pacientes do gênero masculino, de R$ 253,80 ± 183,06 (de R$ 71,00 a R$ 1.000,00), e para o feminino de R$ 195,30 ± 132,35 (de R$ 50,00 a R$ 600,00). Quanto à escolaridade, 65,5% dos usuários de ambos os gêneros não haviam concluído o ensino fundamental. Atividade rural foi a ocupação mais freqüentemente relatada pelos homens (20%) e, entre as mulheres, o trabalho doméstico em seus próprios lares (47,1%). Da população estudada, 15,2% residiam no município de Alfenas (sede do "Centrinho") e 84,8% era oriunda de outros municípios de Minas Gerais, principalmente da região sul do Estado.
O principal fator etiológico da perda ocular, em relação ao total da população (Tukey-Kramer, p<0,001), e entre os homens (Tukey-Kramer, p<0,001) foi o trauma devido aos acidentes ou às agressões físicas. No entanto, entre as mulheres, não foi observada diferença estatisticamente significativa entre as causas da anoftalmia (ANOVA one-way, p=0,0721). Além disso, os homens foram significativamente mais atingidos por traumas que as mulheres (teste t pareado, p<0,001), mas, em relação às doenças adquiridas, não houve diferença estatisticamente significativa entre os gêneros (p=0,1603) (Tabela 2).
Em relação ao lado afetado, o olho direito e esquerdo foram afetados, respectivamente, em 45,2% e 51,2% dos casos. Os demais pacientes (3,6%) apresentavam anoftalmia bilateral (Tabela 3). Observou-se que 56,3% dos homens e 34,4% das mulheres relataram dificuldade, atual ou já superada, de adaptação à visão monocular (Figura 1). A perda ocular ocorreu, em média, aos 23,1 ± 17,11 anos para os homens, e aos 16,8 ± 19,8 anos para as mulheres. O tempo decorrido desde a perda ocular até a primeira reabilitação foi, em média, de 6,1 ± 11,71 entre os homens e de 11,8 ± 14,42 anos entre as mulheres. Para o total da população já reabilitada anteriormente, o tempo de utilização da última prótese ocular, sem substituição, foi de 5,4 ± 6,16 anos. No momento da entrevista, 26,2% dos usuários ainda não haviam sido reabilitados proteticamente. Dos 62 pacientes já reabilitados, a maioria (66,1%) relatou boa adaptação à prótese ocular (Tabela 4).
Quanto ao uso de álcool e/ou tabaco, 53,2% dos homens e 32,1% das mulheres relataram, respectivamente o uso dessas substâncias. Um paciente relatou o uso de drogas ilícitas. Nove pacientes eram crianças e não foram inquiridas a este respeito.
Em relação ao impacto emocional, devido à perda ocular, os usuários relataram que sentimentos como tristeza, vergonha, timidez e preocupação em esconder o olho afetado, foram os mais freqüentes e duradouros, com repercussões na vida social, profissional, escolar e/ou familiar, para 63,3% das mulheres e 49% dos homens. Cinco pacientes eram crianças e seus responsáveis não foram inquiridos a este respeito. Quanto à orientação religiosa, 70% dos pacientes se declararam católicos e 23,7% evangélicos.
DISCUSSÃO
A visão é a grande promotora da integração das atividades perceptiva, motora e mental(8). Entretanto, para além da função de percepção, os olhos representam um importante fator psicodinâmico, pela sua grande influência no relacionamento social(6). Sendo assim, em decorrência dos avanços tecnológicos e científicos no campo da oftalmologia, a remoção do globo ocular tem-se tornado cada vez menos freqüente, sendo indicado apenas quando todas as possibilidades de manutenção do olho forem esgotadas, visto ser este um procedimento dos mais traumatizantes(13). Portanto, é indispensável a atuação multiprofissional, visando oferecer a melhor reabilitação possível ao indivíduo, de forma a minimizar o impacto que esta perda produz.
As três principais causas para a enucleação são as neoplasias malignas intra-oculares, os traumatismos e o olho que apresenta dor e cegueira(16). Estima-se que nos Estados Unidos ocorram aproximadamente 2,4 milhões de traumatismos oculares por ano; na Inglaterra, os acidentes oculares respondem por 45 a 52% dos traumas, e no Brasil, 10% dos acidentes ocupacionais afetam os olhos(8). No presente estudo, para o total da população, os fatores etiológicos relacionados aos traumatismos acidentais ou devido às agressões físicas, foram as causas principais (53,6%), seguidos pelas doenças adquiridas (28,6%), dentre as quais se destacaram o glaucoma e as neoplasias malignas. Porém, algumas diferenças entre os gêneros foram percebidas. Por exemplo, entre indivíduos do gênero masculino, o principal fator etiológico foi o traumatismo ocular acidental (54%), enquanto para o gênero feminino foram as doenças adquiridas (38,2%), dados semelhantes aos relatados pela maioria dos estudos populacionais(9,11-12,17).
Estudos sugerem que a forte preponderância de traumatismos oculares em homens pode ser reflexo das características mais agressivas do comportamento masculino, e, em menor extensão, do seu envolvimento em atividades profissionais de alto risco(11). Os atos de violência, provocados principalmente por objetos pérfuro-cortantes, são responsáveis por um grande número de traumas, que poderiam ser evitados, na sua maioria. Tais ocorrências estão freqüentemente associadas ao uso de álcool ou drogas ilícitas, que atuam, indiretamente, como fator potencializador do traumatismo ocular(11). No presente estudo, 30,7% dos usuários relataram o uso "social" de bebidas alcoólicas. De modo interessante, dos 18 homens que relataram uso de álcool, 77,8% perderam o olho por traumatismo, sendo 3 desses por agressão após consumo de bebida.
A prótese ocular é uma modalidade de prótese facial que auxilia a restaurar, total ou parcialmente, as deformidades causadas pela anoftalmia, e que engloba quatro dimensões distintas: anatômica, estética, pessoal e interpessoal. A prótese ocular adequada faz com que as pessoas dificilmente identifiquem o portador da lesão ocular como tal e, portanto, não demonstrem sentimentos de compaixão ou repulsa, já que interagem naturalmente com esses indivíduos, não comprometendo seus relacionamentos interpessoais(7). No presente estudo, 66,1% dos 62 pacientes já reabilitados proteticamente relataram boa adaptação e satisfação estética. Assim, o papel do protesista maxilofacial na confecção de próteses oculares esteticamente favoráveis, com o objetivo de restabelecer a simetria facial e a aparência normal desses pacientes é essencial(18). Fatores pessoais que podem facilitar a aceitação da prótese são os sentimentos de valia, crença e valores positivos acerca da situação e de si mesmos, bem como determinação e coragem, enquanto os dificultadores são principalmente a sensação de desvalia ou inutilidade, idéias de aniquilamento e imagens distorcidas dessa nova realidade(7).
A transição de uma visão binocular para a monocular pode ser um processo difícil, tanto funcional como psicologicamente, e os pacientes deveriam receber apoio neste sentido, como o auxílio na adaptação às tarefas diárias, ou o aconselhamento sobre métodos de proteção ao olho funcional e aos cuidados com a higiene da cavidade orbital e da prótese(10). Foi observado que 47,5% dos pacientes relataram dificuldades na adaptação à visão monocular, porém 10% deles já haviam superado esta dificuldade.
Com relação aos sentimentos dos pacientes sobre seu problema, observou-se que a deformidade facial produzida pela anoftalmia gerou, na maioria das vezes, o medo da exclusão, da repulsa, do estigma, levando a sentimentos de inferioridade, timidez e vergonha. A união e interação dos indivíduos são baseadas no olhar mútuo e essa interação pode ser prejudicada no momento em que a função ocular é perdida. Assim, o desconforto pela diferença leva uma pessoa a olhar para o chão, evitando o olhar do outro(19), e sentimentos de vergonha e raiva são freqüentemente observados nos portadores de mutilações oftálmicas(20). No presente estudo, foram comuns os relatos de tristeza, timidez, vergonha, insegurança, raiva e preocupação em esconder o olho afetado, pela falta de estética. Nesse contexto, a importância familiar deve ser ressaltada, pois a deficiência não atinge apenas o sujeito, mas também todos os familiares, cujo apoio é essencial para a recuperação da sua auto-estima. No entanto, a deficiência que acomete um membro de uma família pode desencadear desorganização e ruptura, enquanto em outras pode haver reorganização e fortalecimento(21). Outro fator importante, a fé religiosa, demonstrou ser um quesito essencial para um relevante número de pacientes (70%), facilitando uma melhor aceitação e superação dos problemas gerados pela perda ocular.
Baixa renda familiar e menor escolaridade já foram positivamente associadas à maior prevalência de perda visual e à dificuldade de reabilitação adequada, principalmente nos países em desenvolvimento(22). Tais observações puderam ser corroboradas pelo presente estudo que observou um considerável intervalo de tempo referente à primeira reabilitação, correlacionando com os níveis sócio-econômico e de escolaridade da população estudada.
Pacientes anoftálmicos requerem uma abordagem terapêutica multidisciplinar, muitas vezes envolvendo psicoterapia, para que o indivíduo se fortaleça na elaboração dessa perda, pois somente após o paciente voltar a sentir e a experimentar a vida como antes, é que se pode considerá-lo psicologicamente reabilitado(7). Entretanto, complicadores como o baixo nível socioeconômico e de instrução formal estão associados à dificuldade para conseguir reabilitação, tanto protética quanto psicológica, imediatamente após a perda ocular, pela carência de centros públicos que prestam este serviço, retardando assim o processo terapêutico.
No presente estudo foram avaliadas as causas e conseqüências da anoftalmia, em pacientes assistidos pelo "Centrinho", que se encontrava em seu primeiro processo reabilitador, ou que necessitavam da substituição de próteses antigas. O serviço relativo à reabilitação ocular, considerado de alta complexidade, funciona na Universidade de Alfenas desde 2003, através de uma equipe de atuação multiprofissional e interdisciplinar. Todos os procedimentos oferecidos, desde o diagnóstico até a reabilitação, além do acompanhamento psicológico, médico e odontológico, são realizados exclusivamente pelo SUS.
CONCLUSÃO
Pacientes com anoftalmia freqüentemente apresentam transtornos psíquicos e/ou funcionais que dificultam sua readaptação ao meio social, profissional e familiar, agravado por fatores econômicos e pela carência de serviços públicos que ofereçam tratamento reabilitador. Além disso, a realização de campanhas de esclarecimento à população poderia ser útil para a prevenção das causas que levam à perda ocular.
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Endereço para Correspondência:
Letízia Monteiro de Barros
Rua Feliciano Libânio da Silveira, 350
Alfenas (MG) - CEP 37130-000
E-mail: [email protected]
Recebido para publicação em 20.12.2007
Última versão recebida em 28.07.2008
Aprovação em 05.09.2008
Fontes de auxílio à pesquisa: Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de Minas Gerais - Fapemig e Ministério da Saúde - PP - SUS.
Trabalho realizado no Centro de Tratamento e Reabilitação de Pacientes Portadores de Deformidades Crânio-Faciais - Centro Pró-Sorriso - "Centrinho" - Instituto de Ciências da Saúde - Universidade José do Rosário Vellano - UNIFENAS - Alfenas (MG) - Brasil.
Nota Editorial: Depois de concluída a análise do artigo sob sigilo editorial e com a anuência do Dr. Carlos Teixeira Brandt sobre a divulgação de seu nome como revisor, agradecemos sua participação neste processo.