ABSTRACT

PURPOSE: To describe the electronic systems a patient with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) uses for communication. To review the ophthalmic manifestations of amyotrophic lateral sclerosis and the importance of vision, ocular motility, communication, and a home care system in the treatment of severely handicapped patients. METHODS: Case series report, description of equipment, and literature review. RESULTS: The patient with amyotrophic lateral sclerosis has bulbar symptoms, deficiency of lung and limb muscles, oculomotor system partially spared, and intellect intact. Using his facial and ocular motility, electronic equipment, and a computer, the patient has achieved close and distant communication, and works as graphic designer. Presently, multiprofessional teams like the home-care system of Unimed-Campinas (ADUC) provide recommended supporting treatment for chronic in-bed patients. A wide range of ophthalmic pathology may be found among these patients. CONCLUSIONS: Amyotrophic lateral sclerosis and other chronic diseases may reduce the quality of life. Treatment and long-term cost management must seek the physical and psychological health of patients and their family, and provide a greater possible autonomy, good communication, and appropriate environment. Ophthalmologists must be prepared to deal with this type of patients. Simple techniques, like blinking in front of a chart, or more sophisticated approaches using a computer are possible and allow patients' "visual communication" (expression of ideas and thinking using eyes and lids).

Keywords: Amyotrophic lateral sclerosis; Eye manifestations; Nonverbal communication; Kinesics; Medical informatics; Home care services; Saccades; Computers

RESUMO

OBJETIVO: Descrever os sistemas eletrônicos de comunicação utilizados por um paciente com esclerose lateral amiotrófica (ELA) e a doença oftal-mológica apresentada por um grupo de pacientes gravemente incapacitados. A partir deste relato, revisamos as manifestações oftalmológicas da esclerose lateral amiotrófica, os sistemas de comunicação não convencionais e a importância do atendimento domiciliar e da comunicação no tratamento destes pacientes. MÉTODOS: Relato de casos clínicos, descrição de equipamento e revisão da literatura. RESULTADOS: O paciente com esclerose lateral amiotrófica apresentou sintomas de origem bulbar, comprometimento da musculatura respiratória e dos membros, com musculatura ocular extrínseca parcialmente poupada, intelecto e estado de consciência intactos. Utilizando a mobilidade facial e a ocular, equipamento eletrônico e computador, ele conseguiu comunicar-se e trabalhar como desenhista gráfico. Atualmente, o tratamento paliativo recomendado para pacientes crônicos acamados é prestado por equipes multi-profissionais como a Assistência Domiciliar da Unimed-Campinas (ADUC). A doença oftalmológica encontrada neles é diversa. CONCLUSÕES: A esclerose lateral amiotrófica, assim como outras doenças crônicas podem deteriorar drasticamente a qualidade de vida. O seu tratamento e planejamento de custos de longo prazo devem proporcionar a maior autonomia possível, boa comunicação e meio ambiente digno e adequado, visando à saúde física e psicológica dos pacientes e a de seus familiares. O oftalmologista deve estar preparado para formar parte deste atendimento. Medidas simples, como piscar diante uma cartela, ou sofisticadas, como usar computador, são úteis e possibilitaram a "comunicação visual" dos pacientes, isto é, a expressão de idéias e pensamentos mediante os olhos e as pálpebras.

Descritores: Esclerose lateral amiotrófica; Manifestações oculares; Comunicação não verbal; Cinesia; Informática médica; Serviços de assistência domiciliar; Movimentos sacádicos; Computadores

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