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Editorial

Quality of life in patients with Stevens-Johnson syndrome

Qualidade de vida dos pacientes portadores de síndrome de Stevens-Johnson

Ruth Nogueira1; Maciel Franca; Marcelo G. Lobato2; Ricardo Belfort1; Camila B. Souza1; José Álvaro P. Gomes4

DOI: 10.1590/S0004-27492003000100013

ABSTRACT

PURPOSE: To assess the quality of life in patients with Stevens-Johnson syndrome (SJS). METHODS: Fourteen patients with SJS were evaluated between 1998 and 1999 at the External Disease and Cornea Service of the Dept. of Ophthalmology of UNIFESP. We used a S.F. 36 questionnaire. The score for the seven subitems was given based on described formula. High scores mean a better life condition. The same questionnaire was repeated 4 times in a 3 months period. RESULTS: The means of the means of the 4 questionnaire values for the 14 patients were decreased in all S.F. 36 subitems (41.04±22.38 for physical aspects, 53.82±22.82 for social aspects, 26.24±22.46 for emotional aspects, 34.95±25.45 for functional aspects, 42.03± 31.85 for pain, 46.33±18.37 for vitality, 46.18±24.83 for mental health and 50.26±16.29 for general health). CONCLUSION: The S.F. 36 questionnaire is an important method to assess physical and emotional aspects of patients with low vision. It allowed us to detect important limitations in patients with SJS. More patients with a larger follow up are necessary to improve our analysis and further evaluate the effects of psychological intervention.

Keywords: Stevens-Johnson syndrome; Quality of life; Questionnaires

RESUMO

OBJETIVO: Avaliar a qualidade de vida dos pacientes portadores de síndrome de Stevens-Johnson. MÉTODOS: Foram avaliados 14 pacientes com SSJ no período de 1998 e 1999 no Setor de Córnea do Departamento de Oftalmologia da UNIFESP. Empregou-se o questionário S. F. 36 - pesquisa em saúde. A pontuação indica melhor condição de saúde. A mesma avaliação foi repetida quatro vezes em intervalo de três meses. RESULTADOS: As médias das médias das 4 avaliações dos 14 pacientes apresentaram importante redução dos seus valores em todos os subitens do S.F. 36 (41,04±22,38 para aspectos físicos, 53,82±22,82 para aspectos sociais, 26,24±22,46 para aspectos emocionais, 34,95±25,45 para capacidade funcional, 42,03±31,85 para dor, 46,33±18,37 para vitalidade, 46,18±24,83 para saúde mental e 50,26±16,29 para saúde geral). CONCLUSÃO: O questionário S.F. 36 representa método adequado de avaliação de aspectos físicos e emocionais em pacientes com baixa de acuidade visual, que nos permitiu detectar comprometimento importante nas funções básicas dos pacientes com SSJ. Mais pacientes com maior tempo de seguimento são necessários para aprimorar a análise de qualidade de vida nesses pacientes e avaliar os efeitos do acompanhamento psicológico.

Descritores: Síndrome de Stevens-Johnson; Qualidade de vida; Questionários


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